好醫師新聞網記者吳建良／新竹報導

每個寶寶誕生時，都是父母的寶貝，只是例常的身體檢查，大都只在於四肢和五官及知覺能力而已。新竹馬偕醫院院長李宏昌表示，脊柱裂屬先天發育不良所致，新生兒脊柱裂可從尾椎是否凹陷看出。脊柱裂可能出現水腦及排洩功能障礙的後遺症，患者至今仍沒有根治療法。

李宏昌表示，脊柱裂是胎兒在母體中發育時，脊柱發育不全，脊髓液外露導致神經功能損傷。病癥分為顯性與隱性，顯性患者在外觀會因脊髓液流出而在脊柱裂口形成包膜，包膜會在尾椎出現突起狀，一旦腫脹過大，可能會從皮膚傷口流出。所幸顯性患者極為少見，較多的是隱性病患，也就是脊柱裂口導致尾椎外觀下凹。通常受損的部份是在腦部與腸道，會出現水腦、排尿與排便功能受損。一旦沒有及時治療，會造成腦部不可回復的傷害，而排洩系統受損也會造成膀胱、腎臟與腸道變病，患者終生都必須接受不間斷的治療。但是及時診斷出來，還是可以有效控制，家有嬰幼兒的父母親，應該要注意自己寶寶的狀況。

李宏昌指出，大約有半數脊柱裂患者終其一生都不會有症狀，但是也有20到30%的患者會發病；患者大多是下肢神經受損，造成擴約肌功能不彰，直接影響的就是排洩功能。患者尿液會積存在小便，造成膀胱腫大與腎臟功能受損。而糞便則是因為肛門口雨傘圈收縮，無法排出，積存在腸道內，不論是尿液或糞便無法排山，都會讓患者苦不堪言。

脊柱裂的醫療屬於神經外科的範疇，至今仍沒有一勞永逸的解決方法，患者自出生開始，終其一生都要與合併症相處，腦部積水必須要引導至體內，而排洩功能受損，可能會使患者無法自我控制尿液與糞便的排放，對於成長期的幼童及少年有很大影響，除了身體功能受損，人際關係也會出障礙，有人更因此長期受到排擠與霸凌。

家有脊柱裂兒的陳先生表示，他自己的小朋友一出生就在尾椎附近有一個皮膚凹陷所形成的洞，因為沒有傷口，小兒科醫師診斷沒有問題，也就沒有處理。但是從嬰兒時期開始就出現便秘和排尿問題，尿液永遠排不乾淨，而且還因為積存在膀胱裡導致感染，發出惡臭。一直到三四歲才被確診是脊柱裂所造成的，但是已經延誤治療。小朋友今年已經國中，仍然無法自行控制排尿，每次都要以CIC自行導尿的方式，將膀胱中的尿液導出，否則就容易不自覺的漏尿。並且長期便秘，嚴重的話就要上醫院通腸，從小到大吃盡苦頭。

李宏昌院長強調，排洩功能雖說是生理因素控制，但是心理層面的影響也大有關係，家長只要了解這個疾病就不要過於緊張，因為家長的情緒會直接影響給孩子。目前可以使用神經藥物刺激來控制擴約肌的收放，另外也有運動治療、水療加以配合，再多攝取高纖與含水量高的食物，讓糞便易於排出。也可以使用益生菌來強化腸道功能，對於尿液的排出也有藥物可以讓水份不經由小腸吸收到膀胱，而從大腸排出，減小膀胱和腎臟染以及腸道病變。