好醫師新聞網記者王志成/台中報導
血液疾病涵蓋非常廣闊,常在你我身邊而不自知,從常見的地中海型貧血、缺鐵性貧血,血小板低下、淋巴結腫大..等,到嚴重的血癌,淋巴癌、再生不良性貧血、血友病與血栓疾病等罕見疾病,都屬於血液病的範疇。這些血液疾病由於症狀不一,很難被早期發現或診斷,從常見的蒼白貧血、瘀青、鼻血、牙齦出血、反覆消化道出血等,到不明原因的嚴重腦出血、心肌梗塞、靜脈栓塞或肺栓塞都有可能是各種血液病的表現。
血友病治療進步 不再擔心害怕出血
李小弟於出生時因莫名的瘀青,被診斷為血友病,於六歲左右時,因牙齦流血不
止,而被發現產生高反應型抗體,從此關節與肌肉頻繁出血,更常因為關節疼痛無法入眠、甚至無法上學,也無法與其他小朋友一樣參與學校活動,而隨著年齡增加,關節出血疼痛惡化,面對即將升上國中的學校生活,也讓媽媽擔心不已。
中山附醫血液病中心翁德甫醫師表示,李小弟在今年四月於中山附醫血液病中心接受最新的治療A型血友病抗體藥物之後,再也不用像過去一樣提心吊膽,害怕關節出血突然發生。現在李小弟的生活就像重生一樣,從此掙脫血友病的疾病限制與枷鎖,如長出翅膀的小鳥般,可以飛向天空,今天李小弟願意以他輕快的歌聲與吉他,祝福將來每一位血友病的大朋友與小朋友,都能跟他一樣,享受正常的生活。
海洋性貧血整合照顧 提高生活品質
除了血友病之外,另外有一群大家經常聽到的血液疾病患者就是「地中海貧血」。重型地中海貧血患者從小就必須忍受輸血、口服與注射排鐵劑之苦,若不輸血則會導致嚴重貧血而死亡,而頻繁輸血會導致鐵質過度沉積而引發心衰竭與肝硬化等問題。
翁德甫醫師指出,以往國內心鐵與肝鐵的監測非常困難,常必須仰賴國外技術且名額有限,中山附醫血液病中心突破這項瓶頸,提供病患直接檢測心鐵與肝鐵的技術,讓病友們不再煩惱心鐵與肝鐵的檢查。
翁德甫醫師強調,李小弟患重型血友病合併產生抗體,是血友病中最嚴重與困難治療的病患。重型海洋性貧血,也是海洋性貧血最困難治療與照顧的族群,這些血液疾病的病患,沒有台灣健保的全力照顧和支持,他們根本沒有辦法擁有好的生活與好的治療。這些治療成果,巫副院長曾發表於知名世界期刊”Pediatric Blood & Cancer”。就如新冠肺炎的防疫成績一樣,這些血液病患能得到國際級的良好照顧,更加證實了台灣醫療傲視全世界。