好醫師新聞網 - 弱勢中的弱勢 嚴重脊柱裂患者盼納入罕病

2021-12-13 14:09:31

好醫師新聞網記者吳建良/台北報導

圖:由患者家長以及學者和醫療專家共同組成的「台灣脊柱裂守護協會」舉辦第一屆國際學術研討會。

由脊柱裂守護協會與台北榮民總醫院共同舉辦「2021年第一屆台灣脊柱裂學術研討會」,12日在台北舉行。邀請國際脊柱裂暨水腦協會(IFSBH)理事長開幕致詞及台灣各中心醫院專業權威醫生蒞臨演講。透過醫界和特教界專家學者齊聚一堂,在醫療和及特教政策,讓脊柱裂病患在病症的治療以及特教政策上提出更具體的協助。

 

研討會由小兒神經外科黃棣棟教授與遲景上副院長的號召、亞太兒童泌尿醫學會理事長楊緒棣醫師、兒科醫學會理事長李宏昌醫師、兒童神經外科醫學會兩位前理事長郭夢菲及梁慕理醫師、小兒外科醫學會理事長劉君恕醫師等的共襄盛舉,希望能激出更多迴響與火花,讓台灣脊柱裂病人的照護能夠有更多團隊加入並臻於完善。

 

透過兒童神經外科、婦產科、兒童復健科、小兒腎臟科各科領域涵蓋台大、長庚、台北慈濟、馬偕等各大醫院專科權威醫生探討如何關懷最弱勢的脊柱裂病患。

 

包含脊柱裂學生就學面臨的問題、神經外科醫師探討手術介入的時間、胎兒手術治療脊髓髓脊膜膨出的現況、婦產科醫師以分享胎兒內視鏡手術、成人後脊柱裂現況、神經性膀胱的內科照顧及腎臟保護、楊緒棣醫師分享脊柱裂神經性膀胱的治療介入時間;楊翠芬醫師分享病患復健等相關議題。

 

脊柱裂中最嚴重類型-脊髓脊膜膨出目前未列罕見疾病,在醫療、看護方面都無法獲得充分的資源,患者將面對大大小小的手術及併發症之外(水腦症、奇阿里畸形、頸部脊隨空洞症、腦部畸形、脊柱變形、腎功能、膀胱/直腸障礙、神經牽引沾黏等),就連內部器官障礙所需要的醫療輔具尿管和生活輔具尿布,不但終身都離不開輪椅,到了成長期有些開放性脊柱裂兒甚至還會造成腳掌彎曲、小腿萎縮、骨盆腔及脊椎側彎等問題,都需要靠矯正鞋、支架和鐵架來減輕身體負擔和輪椅協助行走。

 

長期關注此議題的林奕華委員表示期盼經過立法院的修法推動將最為罕見的「脊髓脊膜膨出」列入罕見疾病,以及提供一個讓他們能夠自主生活的公平立足點。

 

會中並追思紀念已過世的脊柱裂患者吳仲凱先生致贈榮譽理事長證書由家屬吳媽媽代表接受。

 

本身是隱性脊柱裂患者的張郁承分享脊柱裂對青春期及成年後的影響比想像大,因脊柱裂伴隨的泌尿、骨架、消化或神經系統的變化不會因成年而消失,所以更要小心預防和定期追蹤,才不會有新的問題,將干擾的因素降到最低,期望協會能爭取到更多的資源或政策上的支援,讓更多的脊柱裂病患受惠及順利渡過人生的每個階段。

 

台灣脊柱裂守護協會協會理事長陳宏志表示脊,柱裂從出身到終老,除了醫療之外,政府,社會等的支持,非常重要,缺一不可!雖然這些支持網還有許多不足的地方,相信透過這一屆的學術研討會之後,一定可以慢慢的補齊,在政府、醫療和社會的支持下,讓脊柱裂病患能取之於社會,用之於社會。期望建構一個更友善的環境、一起守護脊柱裂患者,讓他們也能擁有自己的天空及未來。

 

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