好醫師新聞網記者吳建良／彰化報導

上圖：只有145公分的程健智是全台最矮的運將

醫學再發達，人類與疾病的對抗永遠都是被動的，台灣的健保再便利，仍然無法解決全部病患的需求。當我們在急診室裡埋怨著等待時間太長時，可曾想過對許多罕見疾病的患者「治療」只是延後發病時的痛苦而已呢？「先天性成骨不全症」也就是所謂的玻璃娃娃，發生率約為二萬五千分之一，雖然曾經發生協助玻璃娃娃同學而被告的事情，但是藉著一部紀錄片，玻璃娃娃們要讓社會知道，他們並不是完全不能碰、不能接觸的群體，與所有人一樣，他們也渴望來自社會群體的互動和關懷，而這個夢想即將藉由一部紀錄影片加入圓滿。

彰化基督教醫院骨科部王偉勛醫師指出，「先天性成骨不全症」是一種罕見的遺傳疾病，其致病原因是構成人體結締組織很重要的第一型膠原纖維 (type I collagen)的製造缺陷，使得全身的骨骼強度耐受力變差、骨質脆弱而常發生骨折。它沒有任何性別與種族上之區別，每二萬至三萬人就有一名，智力通常為正常。症狀為易骨折、常合併藍色鞏膜、齒質形成不良、聽小骨硬化而造成漸進性失聰等，病人的智力通常是正常的。

王偉勛醫師表示，

陳永旭導演指出，政府對於殘障者的照顧還停留在就醫、就學等生存生活需求，對於殘障休閒、交通、無障礙等設施，目前還是無法全面讓身心障礙朋友們能享受到更多便利的設施，希望透過該紀錄片『踩著夢想的力量』來幫助病友發聲，讓更多民眾看見他們的需要。

彰化基督教醫院骨科部王偉勛醫師表示，成骨不全症臨床上的表現，它可以由較輕微的骨質疏鬆表現，至頻繁的骨折，甚至在子宮內胎兒階段就產生骨折，最嚴重的造成在嬰兒出生不久即夭折，甚至造成胎兒死產。「先天性成骨不全症」從小到大不斷的骨折夢魘，讓多數玻璃娃娃長得非常矮小，他們有如台灣的小矮人，成年身高多只有68公分至140公分內，到目前為止，並無法治癒先天性成骨不全症的方法，在臨床上通常以支持性療法為主，也就是預防骨折的再發生，或是利用骨科手術來矯正變形的骨骼、並使用輔助器協助患者的日常活動等。在藥物上，可長期使用抑鈣激素（calcitonin）、氟劑、活性維生素D3、鈣片以增加骨質、減少骨折發生，但療效有限，近來國內醫學界多以雙磷酸鹽化物治療，患者骨質密度顯著增加、行動能力大幅提昇。

民國89年在台北市的景文高中，曾經發生一起，A同學協助罹患成骨不全症的B同學，卻在一個意外中，導致B同學摔傷，並且因諸多陰錯陽差的原因而擔誤就醫，最後是B同學送後不治，而伸出援手的A同學卻被法院判刑的憾事；事件發生後曾經讓社會對於玻璃娃娃有極大的誤解，認為對這一類的患者盡量少接觸，以免惹禍上身。

社團法人先天性成骨不全症關懷協會理事長程健智表示，由於先前媒體大幅度報導先天性成骨不全症容易造成意外死亡，導致所有社會大眾都帶著歧視的眼光在面對這群病友，連帶工作權及就學全都受到空前的的巨大傷害，也使社會大眾不再勇於拔刀相助，協助弱勢族群，導致這個社會變得更冷漠。

為了讓大家對這個疾病不再有誤解，一群病友在專業人士的協助下，製作了「踩著夢想的力量」的紀錄影片。由於沒有商業贊助和企業支持，這部紀錄影片不敢期待公開放映或有任何收入，只希望透過影片能夠傳遞病友們和社會接觸的渴望，讓社會對他們不再有誤解。就像現年45歲、身高只有123公分，體重43公斤，是台灣最矮的司機，國小有一半時間在家調養，國中唸了5年畢業，高中只讀了1年就休學，最後還靠著苦讀取得高中同等學力，順利拿到嘉義大學獸醫系學位，但是他卻寧願改行當無障礙的計程車司機，並且貢獻出自己的成長故事，希望能藉由這樣一部公益影片的全台巡迴播映，讓更多民眾能善用生命並創造他人幸福。